vem vet?!

Vem ska jag vända mig till när jag har frågor och funderingar? Vem ska jag söka svaren hos. Sjukhuset såklart. Fast allt är inte såklart som det låter.

Under torsdagen försökte jag nå sjukhuset för att jag hade några frågor som jag ville få svar på, dock ringde de aldrig upp och jag blev lite lätt irriterad och sur över att de sa att de skulle ringa upp så snart som möjligt, fast de inte ens gjorde det. Det visade sig att felet låg på min telefon.

Så idag fredag, gjorde jag ett nytt försök och sökte min kontaktsjuksköterska. Blev strax där efter uppringd av en annan sjuksköterska, och frågade om dessa två papper och varför det blev sådär nu då jag tidigare gjort på ett annat sätt.

Jag bad även om att få numret till min sköterska som har hand om den biten. Då fick jag till svar,

”Ehhm, Humm, det är hennes sita dag idag!”

Jaha? svarade jag, vem ska jag vända mig till då?

”Ja, det blir då mig, eller X eller XX.”

Men min kontaktsjuksköterska då? Varför kan jag aldrig nå henne heller?

”Ehhhhh, Ja, Humm, Hon har ju med slutat. Nu är det jag som är din kontaktsjuksköterska, och öven X. ”

Förvirringen blev total, varför var jag, sist att få reda på det.

Självklart ska vi patienter inte ha att göra med orsak och anledning till varför personal slutar etc. Men när man har de som kontaktsköterskor så blir man lätt nedstämd.

Jag kan säga att jag måste ringa upp på måndag igen då jag blev så paff och tagen så jag minns inte vad de sa som svar på mina frågor, av att inte någon information går ut till oss patienter.

Skulle vi göra såhär i mitt yrke, helt plötsligt så är den ena inte där och där står istället en annan. Det skulle bara inte få ske på förskolor, skolor och liknande verksamheter. Varför ska det då vara ok i vården?

 

Nästa kur!

Dagen har varit lång, rolig och varm. Det började med att jag gick upp ”tidigt” och började småstäda lite. Där efter ringde sjukhuset och informerade att proverna var bra så att det var bara att börja med nästa kur. Så ikväll kör vi igen, nu fasta och som vanligt så blir jag sjukt hungrig av tanken att man inte får äta. Där efter fick jag besök och dagen avslutades i Farsta med en mjukglass.  

Blodprov

Idag var jag iväg till VC för att ta ett blodprov för att se om jag kan börja med nästa kur Cellgifter nu på onsdag. Det var väldigt mycket kö då jag inte kom dit precis vid öppning. Men det tog knappt en timme från att jag kom in och blev klar

Så nu är det bara att invänta samtal från min Kontaktsköterska. Men måste även vara på och tjata och trycka på om min sjukskrivning, magnetröntgen mm.

Kontakt med sköterska

I går (tis) var jag i kontakt med en sjuksköterska då jag hade lite frågor kring min behandling och sjukskrivning bl.a. Frågade även om hur det skulle bli med min förlängning av min sjukskrivning. Den går ut den 1/6 men min läkare sa sist att den förlänger de om det behövs. Åter till sak, fick som svar att det var förtidigt att förlänga den nu. ?inte ens 3 veckor kvar? Jag ville veta lite just för att kunna informera jobbet om vad som kommer ske samt att jag vill kunna förbereda mig själv psykiskt och mentalt för jobb eller sjukskrivning. Nej men hon tyckte att det var för tidigt.

Visst jag förstår att de har mycket att göra och att de inte kan säga så mycket. Men jag förstår inte varför det är för tidigt. Sätt in en sjukskrivning för en stund längre någon månad om det nu är så mycket att göra.

Var även i kontakt angående min MR som ska göras nu i dagarna som kommer men har inte fått någon remiss ännu. Fick även där tillsvarva att många har ringt och frågar då de ska göra en MR i mitten av maj men ännu inte fått någon tid.

Jag har snart haft min diagnos i ett år (juli) och tidigare har allt gått som på räls och flutit på. Hoppas att min remiss kommer snart.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.

Min Cancer är inte säkert som din

En och samma sjukdom är inte alltid samma. Jag menar att jag själv upplever ingen speciellt ”jobbigt” med min cancer. Det som är jobbigt för mig är allt runt omkring. Min sjukskrivning är det jobbigaste. Jag vill bara jobba nu, är trött på att vara ”hemma fru”. Trött på vinter och slasket. Vår nu tack!

En till sak som jag tycker är jobbigt är att jag bör undvika ”starksprit” då det kan trigga igång min EP. Alltså, goda syrliga drinkar. Det var något med att starksprit kunde ta bort sockret från hjärnan.

Mental Fatigue

Hittade en liten text som sammanfattar tröttheten som jag upplever.

”Trötthet känner alla till, men mental trötthet eller hjärntrötthet är inte vilken trötthet som helst. Patienterna får ofta svårt att upprätthålla koncentrationen under längre tid, och mental ansträngning resulterar i en trötthet och ineffektiv återhämtning långt utöver det som är normalt. Arbetsförmågan kan bli begränsad, likaså aktiviteter som vi normalt inte ser som krävande, t ex att delta i samtal, läsa en dagstidning, handla och umgås med familj och vänner. När det gäller arbetsförmåga är det inte bara det som i stunden är möjligt att göra som är avgörande utan framför allt om det går att upprätthålla orken på ett uthålligt sätt dag efter dag.”

bra, men trött.

Idag är det typ en vecka sedan jag tog mina cellgiftstabletter. Det är nu vecka 2-3 som min kropp skulle vara som mest känslig, som mitt immunförsvar skulle vara som svagast. Än så länge har jag inte känt av något och än så länge mår jag bra. Hoppas att det får hålla i sig.

I övrigt så är jag trött från och till, mer eller mindre. Tröttheten är oregelbunden, vilket är rätt trist, för om den vore regelbunden så hade jag lättare kunnat planera vilostunder. I början var jag bra på att ta pauser och vila, nu har jag blivit sämre på det. Där emot så går jag och vilar när jag blir allt för trött.

Kur 3

I morse ringde min sjuksköterska och berättade att de proverna som jag tog i måndags var bra så i kväll blir det fasta och cytostatika, dock bara för ikväll och sen blir nästa kur om ca 40 dagar. SKönt att det bara är en dag i alla fall!

Nattklubb med maken

I går var jag tvungen att testa på partylivet igen, testa att se om och hur mycket jag skulle orka.

Jag vet inte om det beror på min resa med behandlingar och operationer, eller om det helt enkelt är så att jag nu börjar bli gammal. Klockan två höll jag ut i. Då var det dånade hög musik, och svettigt, mörkt och trångt. Jag tror aldrig att jag varit med om den volymen på krogen förr. Drinkarna var blaskiga och nästan bara dricka.

Maken och jag på klubben!