Första dagen avklarad.

Jag har idag börjat jobba igen, första dagen avklarad på 25%. Jag kände av tröttheten när jag kom hem och sov en stund, nu känner jag mig som en människa igen.

Morgonen vaknade jag, innan alarmet på telefonen ringde och jag gick upp rätt fort sen, tog en dusch och hann med ett tidigare tåg än tänkt. (Har aldrig hänt förr.) Jag gick som på moln hela vägen till jobbet och kände en sådan lycka över att få jobba igen. Längtar redan till i morgon.

Försvåringskassan

Att behöva hålla på med försäkringskassan är ett stressmoment, en ”belastning” som kräver sin tid och sitt tålamod. Att först hitta rätt dokument, och sedan förstå hur man ska fylla i. som i mitt fall i ett stycke, ”Kommer du att arbeta, eller har du arbetat under din sjukskrivning?” Så får jag fylla i ja eller nej, Hmmm jag kommer börja men jag har inte arbetat ännu.

Jag måste även fylla i datum, dvs i morgon när jag väl skickar in så får jag felmeddelandet ”det inte går att fylla i ett datum som inte varit ännu”?!

Kärlek övervinner Hat

Ja, vad ska man säga om allt? Efter gårdagens Sofias Änglar avsnitt, det avsnittet som jag ovh min man var med i så har kärleken bara strömmat in.

Visst en och annan negativ kommentar har man sett. En som skrev ”krossa dem” och någon som gnällde o tyckte TT vi hade bättre standard än genomsnittet för att få besök av ”lyxänglarna”.

Bara för att man ser en sak så betyder i te det alltid att det är hela sanningen. Samt att alla kan ju ansöka men det är ju faktiskt ett gäng som väljer ut och kollar vad som går att genomföra.

Nu räcker det med fokus på det negativa, speciellt när kärleken till mig och Tobias har flödat hela tiden. Från förra veckan och försätter än i dag. Jag har försökt svara på meddelandena så gott som. Men om jag missat någon så ber jag om ursäkt och tackar så hjärtligt för all kärlek ❤️

Jag är precis som batteriet på min telefon, helt slut.

Sofias änglar

I måndags blev det officiellt, jag och min make Tobias ska vara med i kommande avsnitt av Sofias Änglar. Måndagen den 29 oktober i år ser man oss i rutan.

Att få träffa Johnnie, Matias och Sofia var riktigt underbart. De var mycket trevliga, mer än man kunde trott. Men förutom de tre underbara änglarna så fick man även träffa mängder av fantastiska människor. Hantverkare, kamera/ljudtekniker produktionsledning, byggledare och så vidare. Här nedan är en lite smygtitt om vad som kommer till nästa vecka.

Det syns så väl på mig att jag är helt trött/slut i hjärnan. Hjärntröttheten spelar in där!

Vad är egentligen hjärntrötthet?

Det går inte förklara vad hjärntrötthet är i största allmänhet. Alla upplever hjärntröttheten på olika sätt.

Min hjärntrötthet har jag främst för att läkarna öppnade upp min skalle och gick in och rotade i hjärnan. Den reagerar olika beroende på vad som hänt mm. Men även för all behandling som jag genomgått efter operationen med.

Rätt så ofta känner jag av min trötthet själv. Men ibland missar jag signalerna och då visas den i något som påminner om berusning, mina meningar hänger inte ihop, jag blir svår att förstå och tydas, jag kan även bli ostadig. Men jag försöker lära mig att tolka signalerna mer och mer och har nu börjat ta pauser, (vila) även om jag ”tror” att jag inte behöver dem.

Ibland räcker det med att vila lite, ibland sova och ibland behöver jag kombinera vila med promenad. Ibland måste jag sova länge och i bland måste jag sova en kort stund. Vissa gånger räcker det med att vila och koppla av utan att sova och det finns inte någon speciell tid då tröttheten kommer. Men jag ska försöka få in en rutin på dem så att jag tar en vila ungefär samma tid varje gång och samma längd på vilorna för att få en struktur/rutin.

Vissa har en trötthet så de kan bara fungera en kort stund om dagen, andra har inte något, så att säga vad hjärntrötthet är, är svårt! Då ALLA reagerar olika på den. Lika så om jag i framtiden behöver göra en ny operation eller behandling kan min trötthet förändras.

Såååå glad nu!

Det går inte att beskriva med ord hur glad jag är. Jag får äntligen komma tillbaka till arbetet igen. Jag ska snart börja på låg-fart i alla fall. Jag börjar med 25% och känner av, förhoppningsvis dröjer det inte allt för länge tills jag får gå upp mer.

Slutet är här!

Allt har ett slut.

Nu blir det ett slut!

Eller ja, ett uppehåll!

Nu är det slutet på cellgifterna för denna gång. Min sista kur tog jag nu för ett tag sedan, (den 19 september). Då kom jag upp i min dos, samt att min senaste MR visade på en stabil tumör, ett oförändrat läge, så nu har vi beslutat att pausa min behandling. Men med fortsatta kontinuerliga magnetröntgen-undersökningar och läkarbesök.

Telefonmöte

För ett tag sedan var jag inne och gjorde en MR (magnetröntgen) . Några dagar senare ringde jag upp min sköterska som bokade in ett telefonmöte med min läkare. Jag fick till mitt telefonmöte med henne då hon även kunde bekräfta provsvaren från min röntgen. STATUS OFÖRÄNDRAD”det vill säga att min tumör inte har växt, men inte heller krympt.

 Nästa vecka är det dags för ett ”riktigt”möte med min läkare och där ska jag klara upp lite frågetecken och funderingar som vi har.

MRI igen

Idag var dagen då jag gjorde min magnetröntgen igen. Det har alltså gått ungefär tre månader sedan förra gången. Svaren kommer om någon vecka eller två.

Det var samma procedur som tidigare men på ett nytt ställe, i dubbel bemärkelse. Nya karolinska, nybyggda fräscha lokaler med.

Där efter blev det en lite date med min vän Lotta som jag inte sett sedan sen vår/ tidig sommar. Vi åt sushi och sedan en fika på Mellqvist.

Nu ska jag vila då jag är sjukt trött efter denna fullspäckade dagen.

Kur Åtta

Då var det dags igen. Nu kör jag igång den åttonde kuren av Lomustne, cellgifter, men först en motverkande mot illamående.

Mina prover som jag lämnade förra veckan visade på bra resultat. Så ikväll sväljer jag fem blå små igen. Som vanligt så kommer den där förbaskade fastan med på köpet. När jag vet att jag inte kommer få äta så blir jag alltid så extra hungrig. God Natt!