ett år senare!

Idag är det ett år sedan jag gjorde min sista och trettiotredje strålbehandling i Uppsala, där min strålningskompis Malin överraskade mig med bubbel, röda mattan och glitter. Hon bjöd mig på ett perfekt avslut, vi passade även på att äta lunch på hotellrestaurangen med, Hotel Von Kraemer.

 

Det var även den enda av mina 33 tillfällen som maskinen strulade och gjorde så att det blev en rejäl fördröjning/försening men Malin och jag delade på samma taxiresa hem.

Sofias änglar

I måndags blev det officiellt, jag och min make Tobias ska vara med i kommande avsnitt av Sofias Änglar. Måndagen den 29 oktober i år ser man oss i rutan.

Att få träffa Johnnie, Matias och Sofia var riktigt underbart. De var mycket trevliga, mer än man kunde trott. Men förutom de tre underbara änglarna så fick man även träffa mängder av fantastiska människor. Hantverkare, kamera/ljudtekniker produktionsledning, byggledare och så vidare. Här nedan är en lite smygtitt om vad som kommer till nästa vecka.

Det syns så väl på mig att jag är helt trött/slut i hjärnan. Hjärntröttheten spelar in där!

Slutet är här!

Allt har ett slut.

Nu blir det ett slut!

Eller ja, ett uppehåll!

Nu är det slutet på cellgifterna för denna gång. Min sista kur tog jag nu för ett tag sedan, (den 19 september). Då kom jag upp i min dos, samt att min senaste MR visade på en stabil tumör, ett oförändrat läge, så nu har vi beslutat att pausa min behandling. Men med fortsatta kontinuerliga magnetröntgen-undersökningar och läkarbesök.

Telefonmöte

För ett tag sedan var jag inne och gjorde en MR (magnetröntgen) . Några dagar senare ringde jag upp min sköterska som bokade in ett telefonmöte med min läkare. Jag fick till mitt telefonmöte med henne då hon även kunde bekräfta provsvaren från min röntgen. STATUS OFÖRÄNDRAD”det vill säga att min tumör inte har växt, men inte heller krympt.

 Nästa vecka är det dags för ett ”riktigt”möte med min läkare och där ska jag klara upp lite frågetecken och funderingar som vi har.

HÅRET

Många gånger får jag höra att mitt hår växer bra och att jag kan ju låta det att växa ut. Visst kan jag göra det, men ju mer tiden har gått ju mer har jag vant mig vid det snaggade håret. Samt att frisyren är mycket tunnare vid själva strålningsingången och dess raka kanter. Det ser nästa ut som att jag har varit hos en dålig frisör.

Så jag tror ändå att mitt hår ska få vara snaggat ett tag till. Kanske inte riktigt lika snaggad som på bilden, men rakmaskinskort.

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Träna

 

Idag var jag åter igen hos min sjukgymnast och tränade. Det var både skönt och jobbigt, det märks hur otränad och ”svag” jag är. Ryggen blir inte något vidare bättre men i morgon ska jag tillbaka in till Farsta för att låta ryggen gå igenom en röntgen. Förhoppningsvis är det bara fettknölar som lätt går bort med träning och massage.

 

Jag gillar att träna men behöver bara den där lilla pushen att ta mig till ett gym.

 

 

Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

käpprätt

Från att känna att allt flyter på fint, till att känna att allt går käpprätt…

Jag gjorde den 7 februari 2018 en magnetröntgen där det syntes en förändring i hjärnan. De kunde inte säga om det var till det positiva eller negativa. Nej, de kunde faktiskt inte säga något alls om den, det kunde även varit ärrbildning. Så de sa att vi fick vänta tills nästa magnetröntgen skulle göras fram i mitten på maj.

Maj kom, och började närma sig mitten på maj, jag ringde och frågade om de hade bokat in en tid ännu men fick till svar ”att det var kö och mångasom ringt av anledning till röntgen i mitten av maj”. Men även att min remiss låg där och väntade.

Nu senast idag ringde jag och fick samma svar. Om jag bara får en tid, ett datum till när den ska ske blir allt så mycket bättre. Att behöva gå i den här ovissheten är det värsta. Det är stressande att vara sjuk och det är sjukt att vara stressad.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.