Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

käpprätt

Från att känna att allt flyter på fint, till att känna att allt går käpprätt…

Jag gjorde den 7 februari 2018 en magnetröntgen där det syntes en förändring i hjärnan. De kunde inte säga om det var till det positiva eller negativa. Nej, de kunde faktiskt inte säga något alls om den, det kunde även varit ärrbildning. Så de sa att vi fick vänta tills nästa magnetröntgen skulle göras fram i mitten på maj.

Maj kom, och började närma sig mitten på maj, jag ringde och frågade om de hade bokat in en tid ännu men fick till svar ”att det var kö och mångasom ringt av anledning till röntgen i mitten av maj”. Men även att min remiss låg där och väntade.

Nu senast idag ringde jag och fick samma svar. Om jag bara får en tid, ett datum till när den ska ske blir allt så mycket bättre. Att behöva gå i den här ovissheten är det värsta. Det är stressande att vara sjuk och det är sjukt att vara stressad.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.

kondom-fri

I morse fick jag ta min första ”fria” dusch. Jag har aldrig uppskattat enkelheten på samma sätt innan. Att kunna hoppa in i duschen utan att ”trä på en kondom” på armen för att skydda mina kateter. Just nu, för stunden har jag som ett blåmärke där slangen gick in.

 

Dragen Picc

Idag fick jag träffa min neurolog-läkare. Nu fick jag mina frågetecken utredda. Skönt! Jag kommer fortsätta med den cellgift som jag tål så från o med nu kommer jag att äta cytostatika var 43:e dag. Dick blir nog tyvärr behandlingen förlängd, men det får vi se senare.Nu är jag inte kvar på Radiumhemmet längre utan tillbaka där jag ”startade” hos Neurologen.

Jag fick även min kateter, Piccline utdragen med, så nu slipper jag en massa krångel vid dusch och så vidare. 44 cm slang från höger arm till hjärtat. 

Hemsjukvården

I går när jag skulle gå och lägga mig tyckte jag att det kliade så extremt mycket vid min PICC-line. Därför kollade jag för att se så att jag inte fått någon allergireaktion igen. Det var inga utslag, tack o lov, men dock så var det lite blod i själva slangen. Så i morse ringde jag till min sjukvård som kom hit och spolade igenom och gjorde en extra koll. Det var inget farligt och gick på ca tre minuter att åtgärda. Så skönt att få ha den lyxen med sjukvård hemma. Slippa kränga iväg sig och sitta på en vårdcentral och köa en massa. 

Den lila slangen var röd av blod innan.

MRI – Sound

Här är vad jag har gjort i en timme nu på morgonen. Lyssna gärna på hela två gånger, högsta volymen. Jag har öronproppar och en radio, men maskinens ljud går igenom.

Mötet

Idag var jag inne på karolinska i Solna för möte med min läkare. Det var ett planerat möte sedan en tid tillbaka så det var inget extrainsatt på grund av mina reaktioner på behandlingen.

 

Vi beslutade att i och med mina utslag och framförallt mina domningar i fingrarna ”avbryta” behandlingen. Eller jag ska avsluta den pågående kuren, kur 2 och nu nästa eller nästkommande vecka göra en magnetröntgen för att se hur min tumör ser ut.

Nu väntar jag för att få en kallelse.

Domningar

Idag började jag reflektera över mina fingertoppar. Först trodde jag att jag brände mig på ugnen igår vid bakningen men idag på morgonen var det fler fingrar som kändes lustiga. Känseln är som bortdomnad i topparna, på del flesta fingrarna. Känslan kan beskrivas som när man bränner läppen på för varm dryck.

Jag kom att tänka på att det var även en biverkning som skulle kunna komma med cellgifterna.

Tavegyl

I går ringde jag upp min kontaktsköterska och lite senare fick jag prata med en doktor. Som beslutade att jag skulle ”pausa” med min kur på grund av mina allergireaktioner. Utslagen lugnade ner sig och på morgonen igår kunde man inte se något. Men jag ska fortsätta äta Tavegyl ändå ett par dagar.

Just nu för stunden kliar det på mina händer, om jag kliar blir det värre men om jag ignorerar det så går det över. Men det är tufft, det är jobbigt att ignorera det.