HÅRET

Många gånger får jag höra att mitt hår växer bra och att jag kan ju låta det att växa ut. Visst kan jag göra det, men ju mer tiden har gått ju mer har jag vant mig vid det snaggade håret. Samt att frisyren är mycket tunnare vid själva strålningsingången och dess raka kanter. Det ser nästa ut som att jag har varit hos en dålig frisör.

Så jag tror ändå att mitt hår ska få vara snaggat ett tag till. Kanske inte riktigt lika snaggad som på bilden, men rakmaskinskort.

Tuff men rolig vecka

Okej. Wow.

Den här veckan har varit hektiskt, stressig, rolig. Jag har gråtit, skrattat, thjoat och dansat. Det har varit långa dagar, med mycket olika moment. Jag har fixat och donat med en massa olika saker.

Enormt mycket intryck har dagarna gett mig och vissa dagar har min hjärntrötthet varit värre än ”vanligt” men i slutändan var det helt totalt värt det.

Tyvärr kan jag inte säga så mycket mer än det och att jag är lycklig och mår bra. Har världens bästa man och fullt med underbara människor i mitt liv.

Jag kommer att senare under hösten avslöja mer om min sensommar som jag nog ALDRIG kommer att glömma.

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Prover

Nu har jag precis varit iväg till vårdcentralen för att lämna blodprov. De skulle jag tydligen ha gjort redan i onsdags, men de pappren som jag skulle fått hem för länge sedan kom aldrig. Troligtvis något problem med posten eller om det var att semestern kom samtidigt.

Nu är det bara att invänta samtalet i morgon så jag vet om jag får börja med medicinerna på onsdag eller inte. Det vill säga om mina värden var bra nog.

Såsig hjärna

”ord från en trött och snurrig skalle”

Allt är varmt, klibbigt och jag kan inte fokusera mig alls nästan. Här om dagen sågade vi ner en del av häcken och då vi körde med maskiner tog jag på mig mina stålhetta-skor och efter en heldag i dem så konstaterade jag att jag fick en blåsa på stortån. Vilket är enormt irriterande och jobbigt. Så förutom att jag ligger och vänder och vrider på mig i sängen så måste jag även tänka på hur jag lägger ner min fot, för att inte smärtan i tån ska komma.

Alla små problem blev till stora, men tror att det beror på min såsiga hjärna.

Värme och Mental Fatigue

Nu i dagarna har jag varit ute och badat, i början var jag orolig att jag skulle ha blivit en badkruka, då jag inte haft någon större lust att bege mig till sjön för att bada och i vanliga fall älskar jag att bada. Det gick hur bra som helst och gårdagen var vi iväg till en strand på förmiddagen och senare under eftermiddagen en annan. Jag var väldigt trött när jag kom hem.

Funderar på om det var någon typ av solsting eller om det var min mentala hjärntrötthet eller en kombination av båda delarna. Snart hoppas jag att jag får ordning på hur min hjärntrötthet fungerar, för att kunna fungera så normalt som möjligt.

Även på nätterna när det dags att sova så är det för varmt att kunna somna så ligger och flämtar en bra stund innan jag somnar.

Nej nu måste jag gå o ta ett dopp i sjön igen.

Ultraljud

Idag var jag inne och gjorde ett ultraljud av min rygg. För att se om man kunde se något av min smärta i ryggen. Ultraljudet visade bara en massa fettknölar. Så det verkar som att jag får stå ut med smärtan i ryggen.

För övrigt så tog jag min nästa kur cellgifter i onsdags och känner mig mer trött och seg än vanligt. Eller ja, ”vanligt” men menar att jag är tröttare nu än vid tidigare cellgiftsintag.

Myndigheter

Vi är i chock. Summan på insamlingen som min svärmor startade bara stiger och stiger. Givetvis blir vi glada, positiva och överlyckliga av den kärlek och värme som kommer in där.

Vi börjar prata om en skön avkopplande resa, men det är så många saker som ställer till det med planering, dels min medicinering, etc men även orken, kommer hjärnan palla med trycket i planet vid start och landning? Samt att vi har ett litet projekt på gång som vi tyvärr inte kan tala om ännu, (tror vi) och det kommer behöva ha en tidsplanering med.

Dess utom fick jag idag ett meddelande från försäkringskassan om att min sjukförsäkring slutar gälla nästa månad, dvs att jag fick min sista sjukersättning nästa månad. Så nu sitter man med huvudet fullt av att behöva oroa sig inför den ekonomiska biten framöver. Det är som jag sa i ett tidigare inlägg, ”man får aldrig vara sjukare än att man är frisk nog och kan tampas med myndigheter”.

Tillsammans är vi starka

 Midsommar är över och nu känner jag mig helt slut och trött i hela kroppen. Jag och min man och vår kompis (kocken) åkte upp till Hälsingland och firade midsommar med sol och mycket god mat och dryck. Midsommarafton fick vi veta att vi skulle göra någon typ av tävling runt elva på förmiddagen men mer viste vi inte.

Men det visade sig att vi skulle sätta oss i soffan, inne i kakelrummet i stugan och bli filmade samtidigt som jag och min man fick ett varsitt kuvert i handen.

På kuverten stod det våra namn och sedan stod det ”hitta den röda tråden”. i Kuverten låg det en bunt med lappar med en massa namn på, som vi skulle läsa lapparna om vart annat. I slutet av de två sista lapparna som vi hade stod det två olika valörer. Det vill säga att vi hade fyra lappar med olika nummer på. Vi blev tillsagda att lägga ihop de sista lapparna i rätt ordning. Vi tänkte direkt, ”Nej så här många vänner har vi inte på Facebook”. Men vi hade lagt dem i fel ordning och andra ordningen som vi la var rätt. Då sa vi åter igen att ”men så här många har vi absolut inte”, då det bildade ett högre belopp än innan. Men min svärmor sa då, ”Nej men så mycket pengar har ni fått av de namnen ni precis läste upp”.

Vi blev stumma av förvåning, chockade och så enormt rörda till tårar. Det är fantastiskt vad underbara människor vi har i vår omgivning. Vi blev överrösta av kärlek. Pengarna var tänkta att vi skulle ha till att göra något härligt tillsammans, exemplevis en bröllopsresa eller liknade.

Vi har ännu inte bestämt vad vi ska göra och det kommer att komma en uppdatering om vad det blir när vi bestämt oss.

Min hjärna

Idag blev ännu en fylld dag. Jag känner att min mentala trötthet blir mer påtaglig när jag har ett ”stressigt” dagsschema. I morse blev det till att åka in till sjukhuset för att få reda på svaren från min senaste magnetröntgen. Bilderna visade på en oförändrad tumör. Så det var både ett bra och ett dåligt svar. Jag vet ju om att jag aldrig kommer bli av med tumören, men samtidigt så hade jag hoppats på att tumören skulle ha krympt något.

Jag passade även på att köpa bilderna så att jag själv kan titta och se, dock kommer jag inte kunna tyda dem ens hälften så bra som ett tränat öga. Dvs läkare och neurologerna.

När jag kom hem så la jag mig ner för att vila lite och slumrade till en stund, men vaknade straxt där efter då jag skulle träna med min sjukgymnast. Det var nära att jag ställde in träningen. Men som jag vet så blir jag piggare och mår bättre efter en träning. Men nu är jag lika trött igen.