Sofias änglar

I måndags blev det officiellt, jag och min make Tobias ska vara med i kommande avsnitt av Sofias Änglar. Måndagen den 29 oktober i år ser man oss i rutan.

Att få träffa Johnnie, Matias och Sofia var riktigt underbart. De var mycket trevliga, mer än man kunde trott. Men förutom de tre underbara änglarna så fick man även träffa mängder av fantastiska människor. Hantverkare, kamera/ljudtekniker produktionsledning, byggledare och så vidare. Här nedan är en lite smygtitt om vad som kommer till nästa vecka.

Det syns så väl på mig att jag är helt trött/slut i hjärnan. Hjärntröttheten spelar in där!

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.

kondom-fri

I morse fick jag ta min första ”fria” dusch. Jag har aldrig uppskattat enkelheten på samma sätt innan. Att kunna hoppa in i duschen utan att ”trä på en kondom” på armen för att skydda mina kateter. Just nu, för stunden har jag som ett blåmärke där slangen gick in.

 

Dragen Picc

Idag fick jag träffa min neurolog-läkare. Nu fick jag mina frågetecken utredda. Skönt! Jag kommer fortsätta med den cellgift som jag tål så från o med nu kommer jag att äta cytostatika var 43:e dag. Dick blir nog tyvärr behandlingen förlängd, men det får vi se senare.Nu är jag inte kvar på Radiumhemmet längre utan tillbaka där jag ”startade” hos Neurologen.

Jag fick även min kateter, Piccline utdragen med, så nu slipper jag en massa krångel vid dusch och så vidare. 44 cm slang från höger arm till hjärtat. 

MRI – Sound

Här är vad jag har gjort i en timme nu på morgonen. Lyssna gärna på hela två gånger, högsta volymen. Jag har öronproppar och en radio, men maskinens ljud går igenom.

Mötet

Idag var jag inne på karolinska i Solna för möte med min läkare. Det var ett planerat möte sedan en tid tillbaka så det var inget extrainsatt på grund av mina reaktioner på behandlingen.

 

Vi beslutade att i och med mina utslag och framförallt mina domningar i fingrarna ”avbryta” behandlingen. Eller jag ska avsluta den pågående kuren, kur 2 och nu nästa eller nästkommande vecka göra en magnetröntgen för att se hur min tumör ser ut.

Nu väntar jag för att få en kallelse.

Natulan!

Ja, då har man varit inne på Karolinska sjukhuset i Solna, Radiumhemmet, för att få det intravniösa VinChristin för första omgången på kur 2.

Nu ikväll när jag går och lägger mig ska jag ta mina Natulantabletter som jag ska äta varje kväll i två veckor. De är på grund av dem som jag måste vara fastande i tre timmar innan jag tar dem, så jag måste se till att vara mätt och färdig med mitt matintag om några timmar.

Två tuffa veckor framför mig nu!

SötSug deluxe

Då var åter igen blodprovet taget. Som vanligt är det lite struligt med returen från min PICC men det fungerar alltid efter ett tag om när jag får justera min hållning. Fortfarande ”symptom-fri” från cellgifterna. I morgon är det åter igen dags med mina tabletter igen, i min tvåveckorsperiod samt att jag ska in till Karolinska för att få Infusion Vinchristin (intravenöst).

Var precis iväg och handlade lite på ICA. Jag hade tänkt att äta innan jag gick men tiden tickade på och när jag väl gick där inne, då jag kom ihåg att jag inte käkat ännu. Men det blev väldigt mycket mer än bara lök och tomater. Nu ska jag lyxa och svulla i min ensamhet tillsammans med en bra film eller serie.