ett år senare!

Idag är det ett år sedan jag gjorde min sista och trettiotredje strålbehandling i Uppsala, där min strålningskompis Malin överraskade mig med bubbel, röda mattan och glitter. Hon bjöd mig på ett perfekt avslut, vi passade även på att äta lunch på hotellrestaurangen med, Hotel Von Kraemer.

 

Det var även den enda av mina 33 tillfällen som maskinen strulade och gjorde så att det blev en rejäl fördröjning/försening men Malin och jag delade på samma taxiresa hem.

Sofias änglar

I måndags blev det officiellt, jag och min make Tobias ska vara med i kommande avsnitt av Sofias Änglar. Måndagen den 29 oktober i år ser man oss i rutan.

Att få träffa Johnnie, Matias och Sofia var riktigt underbart. De var mycket trevliga, mer än man kunde trott. Men förutom de tre underbara änglarna så fick man även träffa mängder av fantastiska människor. Hantverkare, kamera/ljudtekniker produktionsledning, byggledare och så vidare. Här nedan är en lite smygtitt om vad som kommer till nästa vecka.

Det syns så väl på mig att jag är helt trött/slut i hjärnan. Hjärntröttheten spelar in där!

HÅRET

Många gånger får jag höra att mitt hår växer bra och att jag kan ju låta det att växa ut. Visst kan jag göra det, men ju mer tiden har gått ju mer har jag vant mig vid det snaggade håret. Samt att frisyren är mycket tunnare vid själva strålningsingången och dess raka kanter. Det ser nästa ut som att jag har varit hos en dålig frisör.

Så jag tror ändå att mitt hår ska få vara snaggat ett tag till. Kanske inte riktigt lika snaggad som på bilden, men rakmaskinskort.

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

kondom-fri

I morse fick jag ta min första ”fria” dusch. Jag har aldrig uppskattat enkelheten på samma sätt innan. Att kunna hoppa in i duschen utan att ”trä på en kondom” på armen för att skydda mina kateter. Just nu, för stunden har jag som ett blåmärke där slangen gick in.

 

Dragen Picc

Idag fick jag träffa min neurolog-läkare. Nu fick jag mina frågetecken utredda. Skönt! Jag kommer fortsätta med den cellgift som jag tål så från o med nu kommer jag att äta cytostatika var 43:e dag. Dick blir nog tyvärr behandlingen förlängd, men det får vi se senare.Nu är jag inte kvar på Radiumhemmet längre utan tillbaka där jag ”startade” hos Neurologen.

Jag fick även min kateter, Piccline utdragen med, så nu slipper jag en massa krångel vid dusch och så vidare. 44 cm slang från höger arm till hjärtat. 

Hemsjukvården

I går när jag skulle gå och lägga mig tyckte jag att det kliade så extremt mycket vid min PICC-line. Därför kollade jag för att se så att jag inte fått någon allergireaktion igen. Det var inga utslag, tack o lov, men dock så var det lite blod i själva slangen. Så i morse ringde jag till min sjukvård som kom hit och spolade igenom och gjorde en extra koll. Det var inget farligt och gick på ca tre minuter att åtgärda. Så skönt att få ha den lyxen med sjukvård hemma. Slippa kränga iväg sig och sitta på en vårdcentral och köa en massa. 

Den lila slangen var röd av blod innan.

MRI – Sound

Här är vad jag har gjort i en timme nu på morgonen. Lyssna gärna på hela två gånger, högsta volymen. Jag har öronproppar och en radio, men maskinens ljud går igenom.

Mötet

Idag var jag inne på karolinska i Solna för möte med min läkare. Det var ett planerat möte sedan en tid tillbaka så det var inget extrainsatt på grund av mina reaktioner på behandlingen.

 

Vi beslutade att i och med mina utslag och framförallt mina domningar i fingrarna ”avbryta” behandlingen. Eller jag ska avsluta den pågående kuren, kur 2 och nu nästa eller nästkommande vecka göra en magnetröntgen för att se hur min tumör ser ut.

Nu väntar jag för att få en kallelse.