15 jan

Idag var jag inne på sjukhuset och fick träffa min nya läkare, som var som de andra, väldigt trevlig. Jag fick göra lite små kontroller på mig för att hon ville se hur jag ”mår” och hur min motorik är.  Jag fick även svar på min senaste magnetröntgen och tumören är oförändrad. Så nu är det bara att vänta tills i mitten/slutet av mars på nästa MR.

HEJ DÅ 18!

Så mycket som man fått uppleva detta år.

Det ”började” med en begravning i min hemby där en vän till familjen (samt även mina kusiners farfar) somnade in av ålderdom. Dessutom fick man träffa släkt som man inte sett på länge. 

Vila i frid ”Farfar” Reynold

Där efter blev det lite födelsedagar som firades, en hel del läkarbesök och provtagningar på grund av mina cellgifter. Jag fick bli ett år äldre, samt min man.

Sommaren var enormt varm och det blev en hel del sol och bad. En del smygande med kamerateam innan det blev offentligt att vi skulle vara med i Sofias Änglar (säsong 11 avsnitt 10 för den som vill se på D-play).

Underbara Johnnie, Mattias och Sofia <3 

Vi blev firade med fantastiska Alcazar och vi fick även gå på en av deras fantastiska shower. Öppningsnumret där Niklas Arleryd (tillsammans med de andra dansare) gjorde en fantastisk öppning. Vi var på hotell i Uppsala innan och sov där på natten, tog några drinkar med Sofia och Tessan efter konserten.

Vi var på ett skärgårdsbröllop som var fantastiskt. Samt att jag och min man firade vårt första år som gifta, (bomulls). Jag fick börja testa på att arbeta och gör fortfarande på 25 %.

Madde & Rasmus 18/8 2018 <3 

Vi har nu precis firat jul och nu kommer det nya året att firas in. Den 7 januari kan man se mig (ev min man med) på tv4 kl 20:00 på Cancergalan. Så ska det bli spännande att se vad som mer kommer bjudas på under det nya året.

7/1 kl 20:00 Tv 4

Gott nytt år & God fortsättning till er alla nu!

Sofias änglar

I måndags blev det officiellt, jag och min make Tobias ska vara med i kommande avsnitt av Sofias Änglar. Måndagen den 29 oktober i år ser man oss i rutan.

Att få träffa Johnnie, Matias och Sofia var riktigt underbart. De var mycket trevliga, mer än man kunde trott. Men förutom de tre underbara änglarna så fick man även träffa mängder av fantastiska människor. Hantverkare, kamera/ljudtekniker produktionsledning, byggledare och så vidare. Här nedan är en lite smygtitt om vad som kommer till nästa vecka.

Det syns så väl på mig att jag är helt trött/slut i hjärnan. Hjärntröttheten spelar in där!

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.

kondom-fri

I morse fick jag ta min första ”fria” dusch. Jag har aldrig uppskattat enkelheten på samma sätt innan. Att kunna hoppa in i duschen utan att ”trä på en kondom” på armen för att skydda mina kateter. Just nu, för stunden har jag som ett blåmärke där slangen gick in.

 

Dragen Picc

Idag fick jag träffa min neurolog-läkare. Nu fick jag mina frågetecken utredda. Skönt! Jag kommer fortsätta med den cellgift som jag tål så från o med nu kommer jag att äta cytostatika var 43:e dag. Dick blir nog tyvärr behandlingen förlängd, men det får vi se senare.Nu är jag inte kvar på Radiumhemmet längre utan tillbaka där jag ”startade” hos Neurologen.

Jag fick även min kateter, Piccline utdragen med, så nu slipper jag en massa krångel vid dusch och så vidare. 44 cm slang från höger arm till hjärtat. 

MRI – Sound

Här är vad jag har gjort i en timme nu på morgonen. Lyssna gärna på hela två gånger, högsta volymen. Jag har öronproppar och en radio, men maskinens ljud går igenom.

Mötet

Idag var jag inne på karolinska i Solna för möte med min läkare. Det var ett planerat möte sedan en tid tillbaka så det var inget extrainsatt på grund av mina reaktioner på behandlingen.

 

Vi beslutade att i och med mina utslag och framförallt mina domningar i fingrarna ”avbryta” behandlingen. Eller jag ska avsluta den pågående kuren, kur 2 och nu nästa eller nästkommande vecka göra en magnetröntgen för att se hur min tumör ser ut.

Nu väntar jag för att få en kallelse.