Uppdatering om läget

Vad har hänt sedan sist?

Saker har rullat på bra. Jag har trappat upp i arbetstimmar från 50% till 75% arbete. 

Under julen så fick både jag och mina man påhälsning av Covid-19. Vi båda fick milda symptom och klarade oss igenom smittan med mildare förkylningar och lättare feber, samt smak och doft bortfall, men det kom tillbaka snabbt för mig.

I början av året var det återigen dags för cancergalan ”Tillsammansmotcancer” och denna gång blev den digital på grund av den rådande pandemin. Så ingen gala med besökare. Vilket är lite synd då det är trevligt att få träffa så många härliga människor som genomgått liknande händelser. Men det gick lika bra att se den på tv:n. 

I veckan som var, hade jag återigen tid för en magnetröntgen, denna gång fick jag göra min röntgen plus några extrabilder för en forskningsstudie. Man försöker se om man kan ta bilderna på ett annat sätt för att korta ner tiden kraftigt. Får se om de lyckas med det eller inte. För min del stör det inte mig att ligga i maskinen i ca 45 minuter men det är många som upplever det hela jobbigt och då kan det vara skönt om det blir mindre tid istället. 

Vad kommer under den närmsta framtiden?

Snart kommer jag få en kallelse till ett återbesök med min läkare för att få reda på mina resultat från min magnetröntgen. 

Sedan ska jag jobba vidare som jag gjort. Sjukskrivningen beror mestadels på min hjärntrötthet som är så oregelbunden. Jag har även svårt att somna om kvällarna så nu kan jag inte ”vila” med sömn under veckodagarna, för jag vill inte riskera att bli allt för trött under dagen. 

Vad kan jag göra?

Just ni i denna stund har jag flera vänner och bekanta som kämpar med deras cancer. De alla är kämpar och krigar på så gott de kan. De har alla (utåt sätt) varit positiva och haft kämpar glöd. 

För ett år sedan förlorade jag min kusin (som var mer som en bror) i kampen mot cancer. 

Därför ser jag en stor vikt i att stötta forskningen för att hitta olika botemedel mot cancer. Så gör som jag, stöd cancerfonden. (Klicka på länken för att komma till sidan).

Senaste MRI

Nu var det längesedan jag skrev här. Det beror främst på att jag inte har känt att det var så nödvändigt och att inte mycket nytt har hänt.

Men i slutet av augusti gjorde jag min magnetröntgen. Det var lite speciellt då jag möttes upp i ”hisshallen” och blev tilldelad ett munskydd som jag var tvungen att ha på mig till och från maskinen. Men i maskinen så fick jag ta av mig den.

Nu i tisdags (8/9) åkte jag in till Karolinska igen, den här gången för att träffa min läkare och få reda på mina provsvar.

Allt såg bra ut, oförändrat. I och med att jag haft min tumör i schack så gick jag från magnetröntgen var tredje månad till var fjärde månad.

Nu har jag ett halvår mellan mina röntgenundersökningar. Skönt att inte behöva åka till sjukhuset allt för ofta nu när man jobbar.

Magnetröntgen och Resultat

Förra vecka gjorde jag en ny magnetröntgen och varje gång är det alltid olika upplevelser. Alltså inget som jag stör mig så värst mycket över. Men just att jag ”vet” hur allt ska gå till. Så vips så har de ändrat rutiner. Förra gången som jag gjorde min MR fick jag ”lera” över mina öronproppar och där efter hörlurarna med radion. Denna gången nämnde jag leran och de verkade mest förvånade och till slut så svarade de att det egentligen är en typ av Silicon. Men sen blev de förvånade över att jag ville ha hörlurar över ändå. Men det gick och gick ”snabbt” och smidigt. 

Gamal bild då jag inte har någon ny

Idag var dagen då jag åkte in till sjukhuset för att få mitt resultat. 

Tumören är fortfarande vilande och allt ”ser bra ut”. Dock kunde jag fortfarande se att mina bihålor fortfarande är inflammerade. Så det blir att fortsätta med min kortisonspray. 

Jag har verkligen ”turen” att ha en sådan lugn och bra läkare som förklarar allt så pedagogiskt. 

En son, bror, far och sambo

En son, far, bror och en kusin, min kusin. Att den här fruktansvärda sjukdomen cancer/tumör skulle drabba mig tyckte jag räckte. Men att släcka livet för min kusin i samma typ av sjukdom är enormt fruktansvärt. 

I går förmiddag fick min ena kusin somna in, efter en stunds krigande mot sin cancer. 

Det är inte bara min kusin, då jag i vuxit upp med två av mina kusiner så har jag alltid sett dem som mina storebröder, så det känns som att en storebror har försvunnit. 

Han som alltid älskat att vara ute i skogen, med sina många hundar och sitta på alla möjliga olika jaktpass. Hans stora passion var just jakten. 

Han som precis fått bli pappa. Han som just fått sig en dotter tillsammans med den kvinna som han älskar. Jag kommer att tänka på dig och din familj väldigt mycket. Saknaden efter dig kommer att vara stor. Du lämnar oss ett stort hål och tomrum. 

Möte med läkaren

I fredags var jag inne hos min läkare för att få svar på min senaste MRI som jag gjorde tisdagen veckan innan. 

Jag har under en tid känt av huvudvärk och förkylning så jag hade en liten föraning om att tumören kanske hade börjat växa. 

När jag och min man kommer fram och sätter oss i väntrummet så kommer min läkare på en gång. 

Jag förklarade att jag känt av huvudvärk en tid. Direkt säger hon att mina bilder visade mycket bra. 

Där kom en enorm lättnad. 

De visade tillochmed så bra att man kunde knappt se någon rest av tumören, man kunde inte riktigt avgöra om det var tumör eller ärrbildning. 

Men man såg även på bilderna att jag hade en infektion i min bihåla vilket jag ofta har kunnat ha. Så, tur i oturen, så fick jag utskrivet för detta med. 

Den här gången fick jag allt så bra förklarat och beskrivet, en riktigt bra genomgång av bilderna. 

Lera på öronen!

Nu var det ett tag sedan jag skrev här. 

Anledning till detta är att livet rullar på fint just nu. 

Jag arbetar och vilar, just nu arbetar jag halvtid, då jag har min hjärntrötthet. 

Jag har varit inne och gjort magnetröntgen förra veckan och ska imorgon få resultatet av röntgen.

På tal om min senaste röntgen, så nämnde jag för personalen att jag har problem med öronproppar, problem med att de ramlar ur nästan hela tiden. 

Då fick jag en typ av lera som de täckte över, vilket jag inte alls viste att man kunde få. Det var en klart tydlig förbättring och även ljudet blev lite lägre. Så nästa gång ska jag be om lera över igen. 

Två årsdagen

SÖS

Nu idag är det två år sedan jag skrevs in inför min operation som jag gjorde dagen efter (10/8). Jag sitter och kollar in mina journaler och får tillbaka lite minnen som jag tydligen förträngt.

Dock har jag aldrig känt att det har varit läskigt eller känt mig riktigt rädd.

När jag läser vissa saker på 1177.se, som exempelvis namn eller beskrivningar kommer jag på lite saker och tankar.

Jag minns att det första jag frågade vid första uppvaknandet var: ”Får man ha hundar här?”

Då blev de lite oroliga och frågade om vart jag såg dessa hundar, men jag försökte få fram om man fick, tänkte om mina hundar kunde komma in. Man är inte så värst smart när man vaknar ny opererad.

 

En sak som jag minns att jag avskydde var den där luftslangen i näsan. Fy, det blev så kallt, torrt och gjorde nästan lite ont.

Något som jag ALDRIG glömmer är varje gång jag skulle/ska ta blodtrycket och dessa värden, många som trodde jag var elitidrottare och/eller nyss kommit från gymmet. Eller den nervösa sjuksköterskan som fumlade med min medicin och spillde ut den över hela mitt bord.

Efter min operation så vet jag att jag var rätt ”pigg” på att komma igång och röra på mig. Jag började ”arbeta” med mina fingrar, (spände dem som om jag greppade en boll och släppte).

”Förflyttningsförmåga – Hjälper till att ändra läge och dra sig uppåt i sängen” –sjuksköterska.

Jag var även väldigt snabb på att försöka klara mig själv. Då bland annat när min sjukgymnast ville se hur jag klarade trappsteg och dylikt, och hon fick be mig sakta ner.

Som sagt, jag har inte så negativa minnen där ifrån. Jag blev väl omhändertagen. Det enda jag kunde riktigt klaga på var avsaknaden av SÅS! Inte ens soppa hade de!

Tre blir fyra

I dag var jag inne på Karolinska sjukhuset för ett möte med min läkare angående min senaste MRI (Magnetkameraröntgen). Bilderna visade att tumören var oförändrad.

Eftersom att mina magnetröntgenundersökningar som jag hittills gjort var tredje månad i snart två år, varit stabila och min mentala och fysiska hälsa har varit stabilt (sett utifrån tumören), så kommer jag nu istället att göra mina undersökningar var fjärde månad istället. 

Just nu har jag semester och kommer att ha sju veckor sammanhängande semester. När jag kommer tillbaka till arbetet kommer jag att fortsätta på 50% under några månader och där efter troligtvis trappa upp till 75% arbetstid. (jag längtar till det nu). 

MRI Nummer 6

Då var det avklarat igen, för sjätte gången (tror jag) dvs efter mina operationer. Dagen gick på bra, dock rätt tidig tid, kl nio i morse var det min tur. Men det var bättre än gången innan. Då var jag på Karolinska i Huddinge tidigt en söndagsmorgon.

 

Om ca två veckor ska jag tillbaka för träff med min läkare som ska berätta hur mina röntgenbilder ser ut och om det är någon förändring eller ser ”stabilt” ut. Jag föredrar att det är stabilt/oförändrat. För om det är förändring betyder det oftast till det sämre. Nu ska jag fortsätta njuta av min semester och sovmorgnarna.

Namnsdag/födelsedag!

I går var det inte vilken dag som helst för mig, det var nämligen både min namnsdag och min födelsedag igår. Jag är lycklig att jag fick fira min 33 årsdag.

Sushibuffé

Gårdagen blev väldigt bra. Jag fick sushi till middag, och bäst av allt, budapestbakelse! Köpes denna gång då jag inte orkade baka egen.

Halväten då jag inte kunde hålla mig

jag gjorde en egen Dovre-kaka istället. Som blev helt okej, det var den andra eller tredje jag gjort så fortfarande under uppläsning då den är rätt komplicerad att göra.

dovrekakan

Idag är jag lite trött och slö, ska vila mig lite innan jag ska in till jobbet på kvällsmöte idag. 

Framför allt måste jag tacka för alla underbara gratulationer som jag fick. Tack snälla!