MRI

 Idag var jag inne på röntgen för att göra min magnetröntgen.

Då jag är van med struliga taxiresor och var rädd att missa min tid så åkte jag extra tidigt.  Så en timme och femton minuter tidig blev jag, men hellre tidig än sen.

Min MR gick snabbt och smidigt, men när min nål (in-fart) skulle ut så blödde det rätt mycket igenom omläggningen, men gick tillbaka och fick en ny omläggning och jag är lite smått öm där nu. Första gången som jag har en negativ upplevelse med stick.

Trött

 Fylld vecka

Under dagen har min trötthet tagit priset. Jag vaknade runt 10 tiden och gick upp straxt där efter sedan har den större delen av dagen gått ut på att vila/sova ute i paviljongen tills jag helt plötsligt upptäcker att min man står där, då han har kommit hem från sitt jobb. Sen tog jag en liten runda för att försöka bli lite pigg igen, men helt utan resultat. Den här dagen är den dagen som jag har varit som tröttast hitintills.

På onsdag är det äntligen dags för att göra en magnetröntgen igen. Minns du inte hur det lät? Tryck HÄR för att komma till klippet.

Sedan på torsdag är det dags för ett möte med en sjukgymnast. För att se vad jag kan göra åt min smärta i ländryggen.

Om jag har tur kan jag få ett läkarbesök redan på fredag men annars tror jag att det blir nästa vecka.

Dagens Möte

idag var vi inne på ett möte med min läkare för att reda ut ett par frågetecken och försöka få bukt med lite problem. Mötet gick bra och var innehållsrikt. Jag fick förklarat varför det var svårt att få till magnetröntgen och varför man interekommenderar att åka till en annan röntgen, då det är hjärnspeciallister som tittar på bilderna samt att maskinerna är inte exakt lika dana som de jag har legat i.

I bilen hem fick jag ett telefonsamtal från röntgen där de berättade att en patient hade lämnat återbud. Så nu ska jag tillbaka på en ny röntgen nästa vecka.

Nästa vecka blir det mycket olika besök till olika sjukvårdsställen.

Tydligen var den här bilden väldigt viktig på toaletten inne på sjukhuset.

arga tanten

Idag kände jag mig som arga tanten, det var en kreativ dag, eller ja både och. Var i kontakt med sjukhuset och fick till en tid till ett möte i morgon bitti. Sedan har jag även pratat med försäkringskassan som berättade vad felet i mitt intyg var och då påpekade jag att de är typ precis lika som de andra.

Igår hade vi besök här hemma och fick lite hjälp med att pusha på och förbereda för ett eventuellt kommande projekt. Nu hoppas jag att alla bäckarna rinner till samma sjö…

käpprätt

Från att känna att allt flyter på fint, till att känna att allt går käpprätt…

Jag gjorde den 7 februari 2018 en magnetröntgen där det syntes en förändring i hjärnan. De kunde inte säga om det var till det positiva eller negativa. Nej, de kunde faktiskt inte säga något alls om den, det kunde även varit ärrbildning. Så de sa att vi fick vänta tills nästa magnetröntgen skulle göras fram i mitten på maj.

Maj kom, och började närma sig mitten på maj, jag ringde och frågade om de hade bokat in en tid ännu men fick till svar ”att det var kö och mångasom ringt av anledning till röntgen i mitten av maj”. Men även att min remiss låg där och väntade.

Nu senast idag ringde jag och fick samma svar. Om jag bara får en tid, ett datum till när den ska ske blir allt så mycket bättre. Att behöva gå i den här ovissheten är det värsta. Det är stressande att vara sjuk och det är sjukt att vara stressad.

vem vet?!

Vem ska jag vända mig till när jag har frågor och funderingar? Vem ska jag söka svaren hos. Sjukhuset såklart. Fast allt är inte såklart som det låter.

Under torsdagen försökte jag nå sjukhuset för att jag hade några frågor som jag ville få svar på, dock ringde de aldrig upp och jag blev lite lätt irriterad och sur över att de sa att de skulle ringa upp så snart som möjligt, fast de inte ens gjorde det. Det visade sig att felet låg på min telefon.

Så idag fredag, gjorde jag ett nytt försök och sökte min kontaktsjuksköterska. Blev strax där efter uppringd av en annan sjuksköterska, och frågade om dessa två papper och varför det blev sådär nu då jag tidigare gjort på ett annat sätt.

Jag bad även om att få numret till min sköterska som har hand om den biten. Då fick jag till svar,

”Ehhm, Humm, det är hennes sita dag idag!”

Jaha? svarade jag, vem ska jag vända mig till då?

”Ja, det blir då mig, eller X eller XX.”

Men min kontaktsjuksköterska då? Varför kan jag aldrig nå henne heller?

”Ehhhhh, Ja, Humm, Hon har ju med slutat. Nu är det jag som är din kontaktsjuksköterska, och öven X. ”

Förvirringen blev total, varför var jag, sist att få reda på det.

Självklart ska vi patienter inte ha att göra med orsak och anledning till varför personal slutar etc. Men när man har de som kontaktsköterskor så blir man lätt nedstämd.

Jag kan säga att jag måste ringa upp på måndag igen då jag blev så paff och tagen så jag minns inte vad de sa som svar på mina frågor, av att inte någon information går ut till oss patienter.

Skulle vi göra såhär i mitt yrke, helt plötsligt så är den ena inte där och där står istället en annan. Det skulle bara inte få ske på förskolor, skolor och liknande verksamheter. Varför ska det då vara ok i vården?

 

Nästa kur!

Dagen har varit lång, rolig och varm. Det började med att jag gick upp ”tidigt” och började småstäda lite. Där efter ringde sjukhuset och informerade att proverna var bra så att det var bara att börja med nästa kur. Så ikväll kör vi igen, nu fasta och som vanligt så blir jag sjukt hungrig av tanken att man inte får äta. Där efter fick jag besök och dagen avslutades i Farsta med en mjukglass.  

Blodprov

Idag var jag iväg till VC för att ta ett blodprov för att se om jag kan börja med nästa kur Cellgifter nu på onsdag. Det var väldigt mycket kö då jag inte kom dit precis vid öppning. Men det tog knappt en timme från att jag kom in och blev klar

Så nu är det bara att invänta samtal från min Kontaktsköterska. Men måste även vara på och tjata och trycka på om min sjukskrivning, magnetröntgen mm.

Kontakt med sköterska

I går (tis) var jag i kontakt med en sjuksköterska då jag hade lite frågor kring min behandling och sjukskrivning bl.a. Frågade även om hur det skulle bli med min förlängning av min sjukskrivning. Den går ut den 1/6 men min läkare sa sist att den förlänger de om det behövs. Åter till sak, fick som svar att det var förtidigt att förlänga den nu. ?inte ens 3 veckor kvar? Jag ville veta lite just för att kunna informera jobbet om vad som kommer ske samt att jag vill kunna förbereda mig själv psykiskt och mentalt för jobb eller sjukskrivning. Nej men hon tyckte att det var för tidigt.

Visst jag förstår att de har mycket att göra och att de inte kan säga så mycket. Men jag förstår inte varför det är för tidigt. Sätt in en sjukskrivning för en stund längre någon månad om det nu är så mycket att göra.

Var även i kontakt angående min MR som ska göras nu i dagarna som kommer men har inte fått någon remiss ännu. Fick även där tillsvarva att många har ringt och frågar då de ska göra en MR i mitten av maj men ännu inte fått någon tid.

Jag har snart haft min diagnos i ett år (juli) och tidigare har allt gått som på räls och flutit på. Hoppas att min remiss kommer snart.

Kur4

Tidigare idag ringde min sjuksköterska från Karolinska i Solna, och meddelade att blodproverna som jag tog igår var riktigt bra, så nu är det bara att fasta inför tabletterna som ska tas ikväll. Kur 4 here we go!

Skönt att det bara är en gång och inte 1 + 14 dagar längre. jag blir alltid som hungrigast när jag måste fasta.